J'Aime les Musées et les Vieilles Pierres

Aujourd'hui un anniversaire bien particulier mais oh combien important une renaissance, 15 ans... (ha ha ha, je suis une adolescente youpi...). Voici juste mon témoignage sur le "Don d'Organes et la Greffe", oui il y a 15 ans jour pour jour à 3 heures du matin j'ai reçu l'appel de l'hôpital pour aller faire les tests de compatibilité, en effet un greffon était disponible.

Ma première pensée a été, si un greffon est disponible une personne est décédée et une famille pleure un être cher pour que je puisse être greffée, j'étais triste en pensant à ça, je prépare mes documents, une petite valise, direction l'hôpital. Je suis partie de chez moi (dur dur) en laissant une lettre pour ma chère sœur avec mes dispositions, mon testament mais aussi une lettre d'adieu on ne sait jamais...

Nous étions 3 personnes dans la salle d'attente puis, moi résidant pas loin on m'a autorisée à rentrer chez moi et vers 8 heures l'appel de confirmation "vous êtes la plus compatible venez rapidement". On m'avait appelée quelques mois avant mais, quelqu'un de plus compatible que moi avait été choisi, on repart un peu déçue mais bon, on sait que rien ne nous est jamais acquis en y allant.

"OUI AU DON D'ORGANES OUI A LA VIE"

Donc, direction l'hôpital avec ma voiture laissée sur le parking de l'hôpital (ma sœur et mon beau-frère viendront la récupérer quand ils sont venus me voir en Réa derrière une vitre pendant très très longtemps). Puis vient la préparation pour le Bloc (toutes les émotions, la peur, la joie, l'angoisse), je me retrouve rapidement en salle d'opération pour le plus difficile combat de ma vie, mais aussi le plus douloureux, une greffe.    

L'après est très difficile, ne pas avoir la main d'un proche à tenir, ne pas être prise dans les bras par ma sœur (elle était déjà là à mes côtés à Paris à l'Hôpital Necker), se retrouver sous oxygène alitée sans pouvoir se lever. La morphine qui vous donne des cauchemars, des hallucinations terribles qui vous semblent tellement réelles, et on comprends vite que quelque chose ne va pas. Malheureusement, des complications sont de suite apparues et elles vont durer, j'ai dû dialyser après la greffe un bon moment, puis j'ai dû subir une deuxième intervention quelques mois après car il y avait un soucis avec le greffon. Je ne compte plus les nombreuses hospitalisations, interventions et je comprends alors pourquoi certaines personnes refusent la greffe et continuent les dialyses.

Après avoir dialysé pendant 4 longues années tout en travaillant, j'ai toujours été volontaire et j'ai accepté ma maladie même si cela a été très pénible parfois. J’ai continué mon travail à mi-temps jusqu'au jour de la greffe, la dialyse était devenue vitale. Je me souviens de l'annonce du diagnostic, le Docteur CANAUD un grand néphrologue très humain et à l'écoute des malades, tout en douceur comme à chaque consultation, il m'a dit "maintenant il est temps qu'on passe à la dialyse" un coup de massue. Je ne vous parlerait pas de la création de la Fistule sur le bras, pas de chance là non plus, de nombreuses opérations pour qu'elle soit opérationnelle.

J'ai commencé les dialyses en étant hospitalisée une semaine puis, en centre d'auto dialyse 3 fois par semaine pendant 4 h 30 branchée. J'y allais (de 13 h 30 à 18 h 30/19 h) avec ma voiture en sortant de mon travail, car il fallait attendre les ambulances assez longtemps et les dialysés n'ont qu'une envie rentrer chez soi rapidement et se reposer pour le lendemain retourner au travail. 

ATTENTION !!!

La maladie rénale est sournoise car la plupart du temps, elle n'as pas de symptômes, seul le dépistage permet une prise en charge rapide et appropriée qui pourra ralentir, voire même, arrêter l’évolution de la maladie. Si j'avais été diagnostiquée plus tôt... j'aurais peut-être évité tout ça car pour moi c'était du à une malformation à la naissance, je ne l'ait jamais caché à personne.

Voici le récit de THIERRY sur le site "Renaloo - La voix des malades du rein" : La Transplantation, je l'ai vécue.

https://renaloo.com/thierry-la-transplantation-je-lai-vecue/

L'insuffisance rénale chronique (IRC) résulte de la destruction progressive et irréversible des reins. Elle se solde par la mort du patient si aucun traitement n'est appliqué.

DRAPEAUX DE PRIERE TIBETAINS

LES MOMENTS DIFFICILES

ONT CERTAINS AVANTAGES

ILS TE MONTRENT SUR QUI

TU PEUX VRAIMENT COMPTER

(moi, j'ai toujours su de suite sur qui je pouvais compter

et sur ceux que je ne pourrais jamais compter.

Les gens ne comprennent pas que parfois vous êtes fatiguée,

que vous avez du mal à respirer, à marcher et

à faire certaines choses, alors on s'éloigne pour ne plus déranger)

J'avais déjà fait un article quelques mois après sur mon ancien Blog Midi Libre où je remerciai MON DONNEUR ET SA FAMILLE, car grâce à leur "DON" je vis une vie normale et je peux continuer à faire ce qui me plait, surtout boire... (de l'eau bien sur). Je crois que le plus dur (pour moi) était la privation de boire de l'eau quand on a soif.

Je préparais de petits glaçons que j'emmenais avec moi partout mais ce fut très difficile à vivre surtout l'été, même si cela en faisait rire certains, qu'ils essayent ils riront beaucoup moins..., (ces personnes qui pour une petite douleur musculaire ou un vaccin sont à l'article de la mort... ha ha ha. Ce fut très difficile aussi de se priver de manger des fruits (moi qui adore tous les fruits j'ai été très malheureuse) j'ai fini aux urgences pour avoir mangé une dizaine de cerises grrrrrr sur le cerisier de notre jardin. Encore aujourd'hui je dois me priver des fruits, mais aussi dialyser sans crème anesthésiante pour mon bras car allergique au produit (pas de chance, les aiguilles ne sont pas celles que l'on connait pour les prises de sang...).

JOYEUX ANNIVERSAIRE

(longue vie à mon greffon et merci)

Je ne me plains pas alors MERCI à toutes ces familles qui, malgré leur immense chagrin lors de la perte d'un être cher, font le choix de donner les organes pour "SAUVER DES VIES", merci à eux tous. Aujourd'hui nous sommes tous des donneurs potentiels. Moi j'en prends soin de ce merveilleux don qui m'a été fait, je fais attention pour pouvoir le garder le plus longtemps possible car, c'est "un don inestimable" qui n'a qu'un prix, celui de l'amour de son prochain. Encore merci à mon donneur et à toute sa famille, j'y pense souvent.

Site Officiel de l'Agence de Biomédecine :

https://www.agence-biomedecine.fr/

CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DU DON D'ORGANES

OUI, C'EST LE BON MOMENT

DE LE DIRE A VOS FAMILLES

LA VIE NE TIENT QU'A UN FIL !!!

C'est à chacun de nous de nous de choisir et ne pas laisser les familles dans le chagrin d'un deuil, décider pour nous. Laissez un courrier à une personne de confiance sur vos souhaits au cas ou, pour ne pas accepter l'acharnement thérapeutique ou autre. On ne doit pas laisser nos familles décider et avoir la culpabilité sur le choix que nous avons fait pour nous, et question légal c'est inattaquable, voici les documents, ci-dessous concernant les directives anticipés.

Directives Anticipées :

https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf

Une pensée toute particulière au corps médical qui nous accompagne dans tous nos combats et qui ont des mots de soutient et d'espoir quand notre moral est au plus bas, merci à eux tous. Surtout aux infirmières qui parfois font ce qu'elles peuvent, en étant débordés, l'hôpital aussi est très malade et les blablas et les paroles sans actes, il y en a marre... Il faut "PLUS DE MOYENS POUR L'HÔPITAL" en matériel mais aussi en personnel qui lui est épuisé avec le nombre de malades croissant. J'ai une pensée aussi, pour tous les dialysés et greffés mais aussi, pour tous les malades qui se battent contre les diverses maladies ainsi que leurs familles.

JE DONNE

TU DONNES

IL DONNE

NOUS DONNONS

VOUS DONNEZ

ILS DONNENT

ILS VIVENT

JE VIS...

(Merci la Vie et merci à ma famille proche)

La chanson que vous écoutez est une chanson que j'adore, "Faire un Pont" chantée par Dick Rivers.